Cardiochirurgia - ab medica

Le patologie legate a problemi cardiologici dell’età evolutiva possono essere diagnosticate addirittura in fase prenatale, e trattate con sistemi non invasivi che permettono di chiudere i difetti interatriali per via percutanea senza ricorrere alla chirurgia invasiva.

"Sono circa 75.000 i soggetti con una cardiopatia congenita in età adulta in Italia. L’80% dei bambini con cardiopatie congenite ha oggi la possibilità di arrivare all’età adulta, con un aumento di circa 2.000 persone in più ogni anno." Ad affermarlo è il dott. Chessa, specialista in cardiologia pediatrica e cardiopatie congenite dell'adulto. Questa stima è soltanto indicativa perché ad oggi non esistono statistiche precise sul tema, in quanto il cardiopatico congenito adulto spesso è trattato per le patologie conseguite e non per quelle congenite iniziali. Si perde la storia clinica del paziente soprattutto nel passaggio verso l’età adulta, momento durante il quale il soggetto inizia a cambiare la propria vita, abitudini, lavoro, con conseguente cambiamento anche del medico che si era occupato durante infanzia e adolescenza della patologia congenita.

A questo punto spesso l’unico contatto clinico diventa il medico di base, che non ha traccia però di tutto il trascorso del paziente.
Il cardiopatico congenito adulto vive dei momenti di passaggio che coincidono con la sua crescita. E’ proprio l’adolescenza la fase più critica in cui il soggetto tende a rimuovere volutamente la propria patologia, cambiare le abitudini, e cercare costantemente di raggiungere il più possibile quei modelli che la società gli impone. In questo momento sono sommariamente passate ai nuovi medici le informazioni cliniche sui trascorsi legati alla propria patologia, con un’evidente perdita e dispersione di utili valutazioni mediche. Spiega il dott. Chessa: “diventa fondamentale proprio in questa fase creare una struttura adeguata che non interrompa la catena assistenziale a cui il paziente è stato sottoposto, ma che le energie professionali e le risorse economiche messe a disposizione dal sistema sociale per il bambino cardiopatico congenito non si disperdano una volta raggiunta l’età adulta, anche quando dal punto di vista legale non può più essere trattato nel Centro Cardiologico Pediatrico”. Occorre che si crei anche in Italia la figura del cardiologo del cardiopatico congenito adulto che operi in stretto contatto con il cardiologo pediatrico secondo un approccio multidisciplinare. Nei paesi anglosassoni, il cardiologo del congenito adulto è una figura professionale a se stante con un iter formativo ben definito; in Italia ancora oggi il cardiologo che si vuole occupare di questi problemi è spesso un professionista che in base alla sua esperienza e professionalità si costruisce una competenza specifica.
“E’ fondamentale che il soggetto sia valutato come un’entità clinica ben definita, con patologie non curate come nuove, ma che si porti con sé il suo passaporto clinico, la sua realtà e la sua storia terapeutica, in quanto tutti gli interventi chirurgici, o le cure seguite, possono generare problematiche future nell’adulto cardiopatico congenito” precisa il dott. Chessa. E’ importante quindi un approccio tempestivo e multidisciplinare nell’intervento per evitare che il paziente diventi un soggetto ibrido che non può più rivolgersi al suo cardiologo pediatra abituale, con il quale spesso s’instaura anche a livello familiare, un rapporto e un legame molto stretto. La famiglia del paziente nel corso degli anni sviluppa e matura un rapporto con il cardiologo pediatra curante molto intenso, e nel passaggio all’età adulta diventa difficile il distacco, portando il paziente ad uno stato di solitudine sempre più accentuato. Per queste ragioni occorre creare una struttura che coinvolga cardiologi pediatri, e cardiologi per cardiopatici congeniti adulti, che fornisca a paziente e familiari tutte quelle informazioni utili sulla diagnosi, sugli interventi subiti, i farmaci e le cure adottate, che accompagni in modo graduale il paziente bambino al paziente adulto e che spieghi in modo chiaro tutti gli effetti collaterali che possono generarsi nel tempo. Ogni dettaglio deve costituire una mappa che consenta al paziente in età matura di poter affrontare la propria malattia in modo consapevole. Secondo questi obiettivi, al Policlinico di San Donato esiste ormai da quasi un decennio un progetto formativo e clinico assistenziale al cardiopatico congenito adulto basato sulla collaborazione e comunicazione fra le diverse figure mediche, “si svolgono inoltre meeting internazionali con dibattiti e momenti d’integrazione sul tema” (prossimo incontro il 18 aprile 2008) chiarisce il dott. Chessa, “ è importante che si crei una rete nazionale o regionale come punto di riferimento secondo una stretta e attiva collaborazione medica.”
Inoltre il dott. Chessa è in prima persona impegnato nell’utilizzo del web, in quanto strumento semplice e proficuo, per creare uno spazio riservato che sia un riferimento utile al paziente e un punto d’incontro e confronto per i medici.
L’organizzazione di un sistema assistenziale per il cardiopatico congenito adulto, pur rappresentando oggi ancora una sfida per l’Italia, deve portare alla liberazione del paziente dal suo stato di solitudine nel quale si trova in età matura, soprattutto dopo aver trascorso una prima infanzia difficile.

Glossario:
- Cardiopatia congenita: anomalia cardiaca che ha origine nella vita fetale.

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La solitudine del cardiopatico congenito adulto

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