Le reti sociali hanno avuto grande risalto con fenomeni marketing come Facebook e Linkedin. I pazienti di malattie gravi cercano di confrontarsi all’interno di contesti più chiusi dove sono iscritte persone con i loro stessi problemi e patologie.

Ad esempio CaringBridge permette ai malati termiali statunitensi di condividere le proprie storie e capire come le altre persone stanno affrontando la malattia soprattutto dal punto di vista psicologico. Un tipo di supporto psicologico che va oltre quello che possono fornire medici e assistenti proprio perché si tratta di un confronto tra pari. Un tipo di servizio che permette di andare oltre la comunicazione unidirezionale tra medico e paziente e si orienta verso la collaborazione tra tutti i soggetti interessati.

Tra i progetti italiani si distingue Ucare.it: un progetto della Fondazione Giancarlo Quarta per permettere ai pazienti di condividere la propria storia di malattia e di “offrire un supporto, di facilitare la riflessione e l’elaborazione di questo momento”. Le numerose storie presenti sono scritte da malati gravi che raccontano la propria esistenza. Alcune di queste storie sono state raccolte in un libro scaricabile gratuitamente.

La Fondazione Umberto Veronesi in collaborazione con il Corriere della Sera ha avviato un’iniziativa cinque anni fa denominata “Sportello Cancro” che dal 2003 ha avuto oltre 4,5 milioni di visitatori sui 15 forum dove tra i maggiori specialisti italiani mantengono un dialogo diretto con i lettori. Anche in questo sito ideato inizialmente per una comunicazione inizialmente proveniente dal medico è stata aperta una sezione dedicata alla libera discussione tra pazienti.

In ambito internazionale vi sono numerosi altri progetti che permettono ai pazienti di raccontarsi e confrontarsi.

Ad esempio, Diabetes Mine è un blog fondato da una giornalista a cui era stato diagnosticato il diabete dopo la nascita del terzo figlio. Sul sito la giornalista presenta e discute tutte le novità dell’ambito diabetico e le discute con i lettori.

Wego Health è una comunità per i pazienti che vogliono aiutarsi l’un l’altro, ma soprattutto dedicato alle persone che vogliono essere attive nell’aiuto ai malati permettendo loro di conoscersi ed interagire su un sistema di social network a loro dedicato.

ImToyoungForThis.org è un sito dedicato ai giovani ammalati di cancro sotto i 40 anni gestito dalla Fondazione omonima che ha l’obiettivo di allungare di cinque anni l’aspettativa di vita e di permettere di vivere ai giovani pazienti con la massima intensità il periodo di “sopravvivenza” della malattia.

Infine, Patientslikeme è un social network e forum dedicato ai pazienti cronici (es. sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, Aids) avviata da due ricercatori del MIT nel 2004 e oggi uno dei punti di riferimento sulla rete per le reti sociali tra pazienti.