“Sono migliaia i testamenti biologici sottoscritti su Facebook da giovanissimi tra i 16 ed i 21 anni, i quali esprimono un rifiuto, in caso di patologia irreversibile, dei trattamenti d’idratazione e nutrizione artificiale”, queste le considerazioni del vicepresidente al Senato Gaetano Quagliariello rilasciate in occasione del convegno sulle “Dichiarazioni anticipate di trattamento” (Dat).
A questo fenomeno Google Health risponde in questi giorni arricchendosi di un nuovo servizio: oltre a consentire agli utenti di archiviare e gestire referti medici, di condividere on line le proprie cartelle cliniche, di consultare analisi, prescrizioni e diagnosi, sarà possibile pubblicare on line il proprio testamento biologico.
La pratica del testamento biologico sembra, infatti, diffondersi esponenzialmente in rete: da qualche tempo anche in Italia enti o associazioni, come la Consulta di bioetica onlus, la Fondazione Veronesi, l’Associazione Luca Coscioni e “A buon diritto”, forniscono sui propri siti internet modelli di “biocard” attraverso cui indicare le proprie volontà di fine vita e le persone che ne saranno garanti.
Oggi Google Health, per ora solo negli USA, va ben oltre: grazie alla collaborazione con il sito internet Caring Connection, parte di un’iniziativa inclusa nel programma della National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) che permette di scaricare il modulo del testamento biologico, stamparlo, compilarlo e caricare la scannerizzazione online sul proprio profilo di Google Health, permettendo di rendere pubbliche le proprie volontà.
I moduli per la dichiarazione, disponibili on line, si adattano alla normativa vigente in ogni Stato degli USA: presentano l’elenco dei documenti necessari per compilarlo, dei soggetti incaricati di tenere conto delle volontà che si sottoscrivono e il richiamo alla normativa vigente nel singolo Stato del trattamento di fine vita.
L’advance directive, questo il nome ufficiale del documento che consente di comunicare le proprie volontà, ha quindi valore legale negli Stati Uniti e apre un nuovo fronte sull'autodeterminazione del paziente limitando la discrezionalità del medico rispetto alle decisioni che riguardano il paziente terminale.
Il servizio permette di condividere dati sensibili non solo con i propri cari, ma anche e soprattutto con medici e operatori sanitari, nel caso in cui si fosse incapaci di comunicare e poter esprimere in modo cosciente le proprie volontà su come essere curati in caso di malattie terminali o gravi incidenti, e lo fa semplificando le procedure burocratiche, rendendo immediatamente disponibili le informazioni necessarie, ma soprattutto nel pieno rispetto della privacy.
Il futuro dell’e-health si basa sull’immediatezza e sulla semplificazione delle procedure, sulla partecipazione e interazione tra medici e pazienti, e sulla condivisione di conoscenze e dati sensibili ovunque e in tempo reale grazie alla rete e ai nuovi device. A questo proposito, sarà possibile accedere ai propri dati, testamento biologico compreso, anche dal cellulare: è stato infatti presentato in questi giorni il prototipo di nuova applicazione per iPhone: lo Chief Medical Officer.
